Los populares destacan el papel en Los Pedroches de la asociación Sueño Compartido y reclaman también un centro específico de investigación sobre esta enfermedad
El Partido Popular de Pozoblanco ha presentado hoy una moción al Pleno de la localidad con el objetivo de reclamar al Gobierno central que se apruebe el proyecto de ley contra la ELA y se implante un centro de investigación y medidas de apoyo para estos enfermos y sus familias y cuidadores. Los populares recuerdan en su moción que “los colectivos de familiares y enfermos de ELA, como ocurre en nuestra tierra con la asociación Sueño Compartido, vienen demandando desde hace años una ley específica que sirva para mejorar la situación de quienes padecen esta cruel enfermedad”. Aunque ya se tramitó en 2022, nunca ha llegado a buen puerto su aprobación “al no haber contado con el apoyo decidido y firme del Gobierno central”. “Esta situación es insostenible en el tiempo, pues se trata de una ley muy necesaria para miles de enfermos y familias que no pueden aguantar más en esta situación de falta de apoyo”, añaden.
Con el fin de resolver esta situación se plantean al Pleno una serie de acuerdos. Por ejemplo, instar a que por parte del Gobierno de España se proceda a aprobar, con carácter urgente, un marco legal que permita abordar de la manera más eficiente y humana la problemática de la ELA y con el fin de que blinde la ayuda necesaria para que las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible, garantizando una atención integral a través de las adecuadas prestaciones, servicios y recursos, y todo ello con el necesario consenso con las comunidades autónomas y la adecuada transferencia de recursos económicos a las mismas. Igualmente, se acuerda reclamar al Gobierno central un centro Nacional de Investigación de la ELA, que se constituya como referencia internacional y que pueda ser un centro de segunda opinión médica, en el que también se puedan investigar otras enfermedades neurodegenerativas y que considere a los pacientes con ELA personas consumidoras vulnerables a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad.
Se solicita también la creación de un bono social eléctrico, que sirva de ayuda en las fases finales de la enfermedad y también, el servicio domiciliario, garantizando así el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas. Otra instancia que se realiza al Gobierno de España pasa por implementar todas las medidas necesarias para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA, y potenciar la investigación científica biosanitaria, como pilares fundamentales en la lucha contra esta enfermedad. A ello se une reclamar que se promuevan programas y acciones formativas acreditadas y específicas sobre la ELA para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores manifiestar igualmente la necesidad de acelerar la tramitación de la proposición de Ley al Congreso de los Diputados, al Senado y a todos los organismos competentes, a fin de que pueda ser aprobada en el menor tiempo posible sin que se produzcan demoras excesivas e innecesarias y no corra la misma suerte que la proposición de Ley que se presentó en el año 2022.
Por último, pide que se muestra un apoyo unánime a la Asociación Sueño Compartido y a sus voluntarios, que, según explican, “en nuestro territorio se dedican a atender a personas enfermas de Esclerosis Múltiple, ELA y enfermedades similares”. “Su labor con campañas informativas y mediante la realización de talleres y sesiones impartidas por profesionales especializados son de gran ayuda para mejorar la autoestima física, emocional y la autonomía personal de los enfermos”, concluyen los populares en su moción.
